Международный день несовершенного остеогенеза
6 мая · Уровень 2 · #1861 из 2238
Несовершенный остеогенез, или «болезнь хрупких костей», делает кости ломкими. Этот день помогает рассказать о редком заболевании и поддержать тех, кто с ним живёт.
Как отмечают: участники акций носят значки и украшения в виде косточки-вишбон, делятся историями в соцсетях и собирают средства для семей и медицинских центров. Врачи и пациентские организации проводят встречи и рассказывают о диагностике и уходе.
Символ дня выбран неслучайно: вишбон, вилочковая кость птицы, ломается легко, как и кости людей с этим заболеванием. Чаще всего оно связано с изменениями в генах, отвечающих за коллаген.