День осведомлённости о синдроме CLOVES
3 августа · Уровень 2 · #2012 из 2238
День рассказывает о CLOVES — редком генетическом синдроме, при котором некоторые ткани тела разрастаются сильнее, чем нужно. Цель дня — чтобы о диагнозе знали врачи и общество, а семьям было проще найти поддержку.
Как отмечают: семьи пациентов и объединения, которые им помогают, публикуют личные истории, делятся информацией о заболевании и собирают средства на исследования. Многие надевают яркие вещи и используют тематические хештеги.
Название CLOVES составлено из первых букв основных признаков: врождённого разрастания жировой ткани, сосудистых пороков, эпидермальных невусов и аномалий скелета и позвоночника. Синдром связан с изменениями в гене PIK3CA, которые возникают уже после зачатия.